Rapport de gratitude : Parkinson Canada, Rapport annuel de 2020
Transformer la vie des personnes vivant avec la maladie de Parkinson – nous sommes PRÊTS À TOUT.
« J’ai choisi de ne pas laisser la maladie de Parkinson me définir. Elle fait partie de moi, mais elle n’est qu’une petite partie. »
David Gill
vivant avec la maladie de Parkinson
Merci d’avoir été là en 2020
Merci d’avoir continué à soutenir l’équipe de Parkinson Canada avec soin, amitié et générosité. Votre dévouement et votre solidarité pendant cette période hors du commun nous ont permis de continuer à soutenir ceux qui avaient besoin de nous. Nous n’aurions pas pu y arriver sans vous.
Merci pour votre engagement visant à stimuler et à financer l’innovation ainsi que la recherche. Votre soutien et votre participation ont eu un impact positif sur encore plus de personnes atteintes de la maladie de Parkinson, en plus d’appuyer d’importants programmes et initiatives, tel que le projet innovateur du Réseau Parkinson Canadien Ouvert. Ce réseau incroyable augmente le taux de découvertes de la recherche et assure des percées prometteuses qui pourraient tout changer pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Aujourd’hui, comme toujours, nous vous remercions pour votre partenariat et pour votre promotion des intérêts la communauté de Parkinson du Canada, nous permettant ainsi de faire face à l’avenir avec espoir, en œuvrant pour une vie meilleure pour les personnes atteintes de Parkinson, et pour un monde de demain sans Parkinson. Merci d’avoir levé des fonds, levé votre voix, et suscité l’espoir d’un futur sans Parkinson. Sous la direction dynamique de notre nouvelle PDG, la docteure Karen Lee, j’ai confiance qu’ensemble, nous allons y arriver.
Marlin Stangeland
Président du conseil d’administration de Parkinson Canada
Dr Karen Lee
Présidente et PDG de Parkinson Canada
« Après avoir joint Parkinson Canada il y a un peu plus d’un an, j’ai lancé une tournée nationale d’écoute virtuelle au cours de huit séances. Je voulais entendre vos témoignages directs afin de connaître ce que nous devions faire pour changer des vies et mettre définitivement fin au Parkinson. Ce que vous m’avez raconté nous a aidés à transformer notre façon de travailler, ainsi qu’à effectuer un virage stratégique pour mieux vous servir. Je suis toujours là. Je suis toujours à l’écoute. Je vais continuer à travailler sans relâche pour créer un futur sans Parkinson. Je suis prête à tout. »
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« Lorsque mon médecin m’a dit que c’était le Parkinson, je ne voulais pas y croire. Je ne pensais qu’au négatif. Je pensais que j’étais condamnée. J’ai découvert que ce n’était pas le cas. »
Dulcie Webb
vivant avec la maladie de Parkinson
Impact Vous avez réalisé des choses incroyables en 2020
Malgré le fait que nous étions en pleine pandémie. Peu importe les épreuves et les souffrances. Peu importe vos défis personnels. PRÊTS À TOUT, vous avez continué à avancer afin de faire de 2020 une année percutante. Au cours de la dernière année, vous avez fait preuve de la même résilience dont les personnes atteintes de la maladie de Parkinson font preuve quotidiennement face à leurs symptômes. Vous avez fait part de votre expérience, vous vous êtes appuyés les uns les autres, et vous vous êtes joints à nous afin d’en apprendre plus sur les ressources à votre disposition ainsi que sur les nouveaux et stimulants projets de recherche. Voilà quelques-unes des puissantes façons par lesquelles votre soutien a apporté une différence dans la vie des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson en 2020.
5 340
Nous avons reçu 5 340 appels pour des informations ou des références. 40 % des interlocuteurs étaient des personnes vivant avec la maladie de Parkinson, et 30 % étaient des proches aidants.
56
Nous avons tenu 56 séances d'exercice virtuelles qui ont accumulé plus de 10 000 vues.
Impact Une année connectée avec la communauté
En 2020, vous avez constaté que malgré les contraintes imposées par la distanciation sociale, vous étiez entouré de soutien. Ensemble, grâce à notre campagne dans le cadre du mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson et à la portée de notre livre virtuel (You Are Not Alone), nous avons montré que nous ne sommes jamais seuls face au Parkinson.
« Ma plus grande satisfaction et ma joie de vivre viennent des connexions avec les autres, du partage d’idées et d’observations sur la vie, l’amour, les enfants, les rêves, les déceptions, les espoirs pour le futur et les leçons du passé. »
Heather
contributrice au livre électronique You are not alone
1 180
Nous avons assisté 65 groupes de soutien différents dans leur transition du présentiel vers le numérique au cours de la pandémie, soit plus de 1 180 heures de soutien.
82 000+
Grâce à vous, nous avons enregistré plus de 82 000 vues de nos webinaires.
1 387
Grâce à vous, plus de 1 387 personnes ont téléchargé notre livre virtuel You Are Not Alone.
Impact Alimenter les avancées de la recherche sur la maladie de Parkinson
Grâce à votre générosité, Parkinson Canada a accordé 20 bourses de recherche en 2020, mobilisant ainsi plus d’un million de dollars vers de nouveaux projets. C’est une période excitante, et nous sommes reconnaissants envers VOUS pour la mise en place de ces projets de recherche de pointe.
-
De nouveaux médicaments pour traiter les symptômes du Parkinson
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Découvrir de meilleures thérapies d’orthophonie-logopédie
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Étudier des méthodes pour empêcher les mouvements involontaires
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Examiner les façons de provoquer des stimulations profondes du cerveau essentielles sans chirurgie
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Une multitude de projets variés, centrés sur l'accès aux soins; l'amélioration des traitements; et le soutient de la recherche dans le but de trouver un remède à la maladie
20
bourses de recherche accordées par Parkinson Canada en 2020
1M$+
attribué à de nouveaux projets
1,6M$
investi dans la recherche, incluant le Réseau Parkinson Canadien Ouvert (RPCO)
« Personne ne va [dépenser] pour une idée que nous venons tout juste d’avoir, mais le fait que Parkinson Canada soit disposé à regarder au-delà des groupes de recherche sur la maladie de Parkinson déjà établis est ce qui permettra de résoudre ces problèmes. »
Dr. Matthew Krause
associé de recherche, cycle de recherche 2020-2022
Impact La grande randonnée et pédaler pour le Parkinson
La pandémie de COVID-19 a peut-être changé votre façon de marcher ou de faire du vélo en 2020, mais elle n’a eu aucun effet sur votre dévouement envers ces événements. Elle n’a pas affecté votre détermination à lever des fonds, à sensibiliser les masses, et à aider à changer des vies. Merci mille fois pour votre soutien.
Cliquez sur une des images ci-dessous pour savoir plus
« Ce que j’apprécie de Pedaling for Parkinson’s est le sentiment de communauté lorsque je vois la passion de chacun pour le vélo ainsi que leur détermination à accroître la sensibilisation et ramasser des fonds pour le programme de recherche de Parkinson Canada. »
Lanny Thomas
cycliste de Pedaling for Parkinson’s de Peterborough
Se battre à son propre tempo
Comment Larry Linton a fait la paix avec le Parkinson.
Voici Larry Linton : joueur de batterie, coureur de marathon, auteur, mari, père, avocat et président du nouveau Conseil consultatif sur le Parkinson. Le conseil est une nouvelle et stimulante initiative lancée par Parkinson Canada en 2020.
Presque une décennie après son diagnostic de Parkinson en 2012, Larry n’aurait jamais cru être aussi impliqué dans la communauté canadienne de la maladie de Parkinson.
« Au début de mon parcours avec la maladie de Parkinson, j’étais dans un piètre état. Je vivais ma vie sur mon sofa, à l’écart de ma famille. Au bureau, je me plongeais dans le travail et je refusais les événements d’équipe ainsi que les rencontres avec les clients. J’étais convaincu que ma vie était terminée à 49 ans, et j’avais souvent de la difficulté à terminer mes journées. »
Un jour, lassé du sofa, Larry a fait une série de choix qui changeraient son futur. Il chaussa ses souliers de course. Il récupéra ses baguettes de batterie. Il commença à écrire. Il a également contacté Parkinson Canada à cette époque. Depuis, Larry a couru trois marathons, a joué de la batterie au festival Beaches Jazz à Toronto, et a publié son premier livre (Shaken, Not Stirred: Living With Parkinson’s Disease [Secoué, pas mélangé : vivre avec la maladie de Parkinson], sorti il y a un an). Il a créé des liens, des amitiés et trouvé du soutien de la part de ceux qui traversent un chemin semblable au sien.
« J’aurais dû contacter Parkinson Canada plus tôt. Cela m’a pris des années avant d’assister à ma première réunion du groupe de soutien. Dans les groupes de soutien, j’ai senti que j’avais ma place, à entendre les expériences des autres et à trouver du réconfort en faisant part de la mienne. J’ai compris que vivre avec la maladie de Parkinson est un événement de communauté. Le nombre et la solidarité sont des sources puissantes de réconfort. »
« La mise en place du Conseil consultatif sur le Parkinson a donné une voix à la communauté qui échange avec Parkinson Canada. Le conseil nous donne l’occasion d’être des participants actifs et des conseillers, en nous assurant que toutes les actions prises par Parkinson Canada sont faites en se concentrant sur nous et sur nos partenaires de soins médicaux, en tout temps. »
Larry Linton
président du Conseil consultatif sur le Parkinson
Des larmes, au rire, à l’acceptation
Se réconcilier avec la maladie de Parkinson
Une décennie après son diagnostic de Parkinson, quel conseil Larry donnerait-il à cette ancienne version de lui-même ?
« Avec le recul, il y a plusieurs choses que j’aurais faites différemment.
Plutôt que d’afficher un visage brave, je me serais donné la permission de vivre mon deuil, d’être en colère, de crier, de questionner et de pleurer, pour éventuellement atteindre un point d’acceptation.
Je me serais également donné la permission de rire et de vivre des moments heureux. »
Faire face à l’avenir avec espoir et résilience
Le Canada a la plus haute prévalence par habitant de la maladie de Parkinson au monde, avec un taux d'augmentation annuel de 43 %. Au cours des dix prochaines années, les experts estiment que le nombre de Canadiens diagnostiqués avec la maladie de Parkinson doublera, pour atteindre plus de 50 nouveaux cas par jour. Grâce votre soutien, Parkinson Canada oeuvre pour inverser cette tendance.
Notre plan stratégique 2021-2023 est axé sur la traversée de ces temps incertains, tout en élargissant notre portée afin d’atteindre plus de Canadiens touchés par la maladie de Parkinson. Au centre de notre vision est l’assurance que chacun, peu importe où, peut bien vivre avec cette maladie, alors que nous stimulons le soutien et les efforts vers la découverte d’un remède.
Pour les 100 000 êtres chers atteints du Parkinson au Canada aujourd’hui; pour les 25 personnes qui recevront leur diagnostic demain; pour le nombre incalculable de personnes qui seront diagnostiquées l’an prochain, et l’année suivante : nous travaillons sans relâche pour inverser le cours de la maladie.
Faire face à l’avenir : recherche en innovation
La recherche est la clé pour élucider tous les mystères du Parkinson. L’an dernier, Parkinson Canada s’est associée à Brain Canada ainsi qu’aux principaux chercheurs sur le Parkinson du pays afin de fonder le Réseau Parkinson Canadien Ouvert (RPCO). Ce réseau vise à accélérer les découvertes, à améliorer la situation des patients, à augmenter les essais cliniques et à transformer la vie des personnes qui vivent avec la maladie de Parkinson.
VOUS pouvez changer le futur
Joignez-vous au Réseau Parkinson Canadien Ouvert avec des Canadiens comme Linda Bérard.
À l’été 2013, à seulement 44 ans, Linda Bérard a reçu un diagnostic qui changerait sa vie : la maladie de Parkinson.
« … ce diagnostic était tragique pour moi, » explique Linda. « Cependant, j’ai fait du chemin, et je suis beaucoup plus au courant aujourd’hui en ce qui concerne le Parkinson. Je me concentre à aider les autres à comprendre cette maladie. »
Une de ses façons de faire est avec le Réseau Parkinson Canadien Ouvert (RPCO).
« Je me suis inscrite sans aucune hésitation », dit Linda. « En tant que parents, et maintenant que fiers grands-parents, notre vœu le plus cher est de gagner la bataille contre cette maladie chronique et dégénérative, afin que les générations suivantes puissent parler de la maladie de Parkinson comme d’une maladie qui se guérit. »
Faites vous aussi partie de la solution qui fera de la maladie de Parkinson une maladie curable. Apprenez-en plus à propos de RPCO au
Faire face à l’avenir : élargir notre portée
Le plan stratégique 2021-2023 de Parkinson Canada met toujours les personnes atteintes de la maladie de Parkinson au centre de tout ce que nous faisons. Avec votre soutien généreux et votre solidarité, nous travaillons fort pour diversifier nos programmes, élargir notre portée et servir les besoins uniques des Canadiens vivant avec la maladie de Parkinson, peu importe leur lieu de résidence.
Prêts à tout, nous élargissons notre portée
Élargir notre portée inclut également la tenue de webinaires et d’ateliers en ligne qui inspirent, réconfortent ou donnent de l’espoir. Peut-être qu’ils vous connecteront l’un à l’autre. Peut-être qu’ils vous renseigneront sur les percées de la recherche ou sur les thérapies. Ils vous feront probablement rire. De l’expertise médicale à des récits d'expériences vécues, nous espérons qu’ils vous rappelleront que vous faites partie d’une communauté. Et que vous n’êtes jamais seuls.
Prêts à tout
Nous avons lancé notre plan stratégique 2021-2023 « Prêt à tout » en janvier, en faisant part de vos récits de détermination et de résilience. Prêts à tout : la phrase englobe l’esprit et la détermination des 100 000 personnes atteintes de la maladie de Parkinson au Canada aujourd’hui. Elle représente un engagement à aider les gens vivant avec la maladie, à surmonter chaque obstacle auquel ils font face. Ces trois mots vont constamment motiver nos actions, jusqu’à ce que nous trouvions un remède.
Nous sommes voués à vous donner l’espace nécessaire pour transmettre vos récits et faire part de vos besoins afin qu’ensemble, nous puissions améliorer l’accès aux soins et créer un changement systémique à travers le pays. À cette fin, nous mettons en œuvre un cadre de sensibilisation axé sur l’accès aux services de santé et nous mobilisons la communauté pour amplifier sa voix collective.
Faire face à l’avenir : faites-vous entendre
Conseil consultatif sur le Parkinson
Le Conseil consultatif sur le Parkinson, créé en 2020 et ayant des membres partout à travers la communauté de Parkinson, offre des conseils de même que de nouvelles perspectives au PDG, ainsi qu’à Parkinson Canada dans son ensemble, afin de s’assurer que les programmes, les prestations de service et les politiques sont améliorés à travers des connaissances et des expériences de premier ordre. La mission du conseil est de s’assurer que la voix des personnes touchées par la maladie de Parkinson, dont les proches aidants, est incluse.
Demander un meilleur accès aux soins
Vous nous avez indiqué que le temps d’attente avant d’avoir un diagnostic ainsi que l’accès aux soins multidisciplinaires sont vos plus hautes priorités. Nous sommes à l’écoute, nous passons à l’action et nous promouvons le changement. Grâce à des séances de discussions en cours avec des intervenants clés (le plus important, incluant des personnes comme vous), nous créons des solutions réelles que nous transmettrons aux décideurs politiques afin de demander du changement. Nous continuerons de nous exprimer jusqu’à ce que chacun puisse avoir accès aux soins dont ils ont besoin, quand ils en ont besoin.
Linda Berard et son mari
« Je reste humaine. J’ai tous les espoirs et toutes les peurs que j’avais auparavant. Mais j’ai également le Parkinson, maintenant. Donc je dois trouver des solutions. »
Julie Wood
vivant avec la maladie de Parkinson
Chiffres et rapports financiers de 2020
Merci d’être là
En tant que vice-président et trésorier de Parkinson Canada, j’admets que j’ai été profondément inquiet lorsque la COVID-19 a frappé. Comment Parkinson Canada pourrait-elle continuer de fournir le même niveau de soin, de soutien et de revendication face à l’avalanche de défis auxquels nous faisions soudainement face ? Comment pourrions-nous atteindre les objectifs financiers qui nous aideraient à continuer d’être là pour les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson ?
Très rapidement, vous nous avez montré qu’il n’y avait pas à avoir peur. Vous avez relevé le défi. Vous avez donné. Vous avez participé. Vous vous êtes exprimés. Vous avez partagé votre temps et votre expertise, en vous dévouant à donner une vie meilleure aux Canadiens touchés par la maladie de Parkinson. Vous vous êtes inscrits à des recherches cliniques. Vous avez été là lorsque nous vous l’avons demandé, afin que nous puissions être là pour ceux qui avaient besoin de nous, peu importe la situation.
Pendant huit ans, j’ai vu mon propre grand-père se battre contre la maladie de Parkinson. Je sais à quel point la communauté est importante lorsque nous vivons tous les jours avec la réalité de la maladie. Merci d’être une communauté impliquée pour et avec chacun, dans les bons moments et les moins bons, qui est prête à tout.
Avec ma sincère gratitude,
Veeral Khatri
Vice Président et Trésorier de Parkinson Canada
Parkinson Canada Utilisation des ressources
Parkinson Canada Sources de revenus
Cliquez sur le tableau ci-dessous pour en savoir plus
Éducation et services
Recherche
Services communautaire
Défense des intérêts
Collecte de fonds
Expoitation et administration
Gouvernance
2 285 748 $
1 603 320 $
323 973 $
245 027 $
2 858 005 $
1 947 370 $
233 198 $
Dons de particuliers
Dons planifiés
Événements
Dons d'entreprises et de fondations
Revenus de placement
Autres revenus
4 100 023 $
989 058 $
1 927 535 $
1 173 694 $
513 778 $
1 107 958 $
Bilan Le 31 décembre
Actif
Actif à court terme
Trésorerie
Placements à court terme
Débiteurs
Charges payées d'avance et autres éleménts actifs
Placements
Immobilier et équipement
Total de l'actif
Passif
Passif à court terme
Créditeurs et charges à payer
Produit constaté d’avance
Passif à long terme
Produit constaté d’avance
Total de passif
Actif net
Non affecté
Réserve de fonctionnement
Réserve du Réseau Parkinson Canadien Ouvert
Réserve de recherche
Investi dans l'immobilier et l'equipement
Fonds de dotation
Total du passif et de l'actif net
2020
418 046 $
3 133 416
709 134
253 884
4 514 480
7 477 892
672 715
12 665 087
394 021 $
233 914
627 935 $
400 115
1 028 050
4 493 004
5 056 318
498 000
687 000
672 715
230 000
11 637 037
12 665 087 $
2019
502 831 $
3 613 396
765 682
265 508
5 147 417
6 972 294
756 333
12 876 044
856 400 $
261 522
1 117 922 $
436,490
1 554 412
3 783 981
5 056 318
830 000
665 000
756 333
230 000
11 321 632
12,876,044 $
État des résultats
Exercice terminé le 31 décembre
Produits
Dons de particuliers
Dons planifiés
Événements
Dons d'entreprise et de fondations
Revenus de placement
Autres
Revenus totaux
Charges
Recherche, défense d'intérêts,
éducation et services de soutien
Collecte de fonds
Exploitation et administration
Excédent des produits sur les charges
2020
4 100 023 $
989 058
1 927 535
1 173 694
513 778
1 107 958
9 812 046
4 458 068
2 858 005
2 180 568
9 496 641
315 405 $
2019
4 617 226 $
2 874 920
2 682 346
265 508
5 147 417
260 966
12 695 880
5 615 549
3 150 782
2 190 224
10 956 555
1 739 325 $
Officiers de Conseil d’administration
Parkinson Canada est gérée par un conseil d’administration formé de bénévoles. Les membres du conseil constituent un échantillon représentatif d’un éventail d’industries, de secteurs géographiques, d’expériences et de compétences.
Visitez le site de Parkinson Canada pour en apprendre plus sur notre conseil d’administration.
Officiers
Marlin Stangeland
Président
Veeral Khatri
Vice Président et Trésorier
Dr Karen Lee
Secrétaire
Directeurs
Joseph Bartlett
Directeur
Julie Cafley
Directrice
Laura Edgar
Directrice
Daphne FitzGerald
Directrice
Margaret Hanlon-Bell
Directrice
Dr. Wendy Horbay
Directrice
Nancy MacCready-Williams
Directrice
Sprague Plato
Directrice
Judi Richardson
Directrice et présidente sortante
Michael Rothe
Directeur
Dr. Antonio P. Strafella
Directeur
Mike Zegers
Directeur
Merci à vous, comme toujours.
Merci de vous investir dans une meilleure vie pour les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson. Merci de choisir de rester debout auprès de nous afin de changer le futur. Merci de nous aider dans la recherche d’un remède. Merci d’envisager un monde sans Parkinson… Nous sommes prêts à tout.
« Vous ne savez pas à quel point votre générosité est importante. Vous nous aidez à nous garder debout. Vous nous donnez de l’espoir en soutenant la recherche. Je crois que nous sommes proches de faire une percée et le financement fourni va nous aider à nous rendre là. »
Greg McGinnis
vivant avec la maladie de Parkinson
